lunes, 19 de septiembre de 2016

Que pasara ahora?

Cuando te arrebatan las esperanzas i dicen que la negligencia medica empieza a afectar tu cuerpo i metabolismo.... No hay vuelta atrás .... Una negligencia medica de 28 años que ahora me produce handicap al día a día. Muchos días me levanto sin poder andar con normalidad , sufriendo dolores óseos , dolores musculares... Una lucha contra la degeneración , como bien me dijo una neuróloga , "te han quemado el sistema nervioso". Mis depresiones son cansancios de no poder ser lo que yo quisiera , de aguantar diagnósticos médicos terribles , si fuera una muerte drástica seria mejor que añadir dolores sobre dolores , pero eso me toco sufrir i de algún modo me acabo siempre auto-superan-dome , quiza mi fuerza de voluntad sea mas fuerte que la ciencia medica , pero en los peores momentos , en días duros como hoy revivo el diagnostico la negligencia medica empieza a afectar tu cuerpo i metabolismo.... No hay vuelta atrás .... Solo tengo que seguir luchando para poder seguir adelante , es duro , pero es la realidad , solo puedo permitirme días de descanso , dormir descansar , recoger fuerzas para seguir caminado , aun que el dolor me queme por dentro i fuera , aun que mi carácter cambie de un día al otro. Dicen que caminante no hay camino se hace camino al andar Perdí 28 años , 28 años valiosos pero mi objetivo es recuperar 38 años o mas para seguir viviendo a pesar de lo perdido . Hasta que no me digan no puedes hacer mas no me rendiré , ya rechase varios tratamientos , morfina entre otros , el dolor es una batalla mental i física , el poder es querer , la depresión en cansancio , pero lo mas importante es que seguiré peleando , aun que me arrebatan años de mi vida , porque por algo vine ha este mundo ,  para demostrar que un cerebelo quemado puede seguir funcionando.
Apago la luz y me voy a quizá descansar , ya que el frió me endurece los músculos i dolores i requiero descanso para afrontar el día a día la pelea por subsistir aguantar de pie i seguir luchando para ser lo mas normal posible , alegre feliz por nunca rendirme , i aun que cueste forzarme a seguir adelante , un año difícil , muchas defunciones de mi alrededor , muchas malas noticias Pero despues de la tormenta sale el sol , no hay mal que por bien no venga así seguiré pelando por el bien , derrotando el dolor , sobreviviendo i viviendo la vida.

Daniel Cascon Commenge

miércoles, 14 de septiembre de 2016

La discapacidad dentro de la sociedad.

La enfermedad mental y su imagen. Cambiamos el punto de vista social sobre el enfermo mental.
La enfermedad mental está definida como una discapacidad, una sola definición para muchas patologías.
 La palabra discapacidad no es la mas oportuna para describir una persona enferma con dificultades para vivir el día a día, esta definición genera muchas confusiones, tanto dentro del mundo social, como del laboral.
Social-mente no es fácil decir: "Sufro un trastorno", como tampoco es fácil decir: "Soy una persona con discapacidad".
 La mayoría de gente rechaza a las personas con discapacidad sin pararse a pensar lo que este hecho significa y todo lo que conlleva. También desconocen la lucha continúa para intentar ser uno más dentro de la sociedad, sin que cuelgue siempre por delante nuestro una etiqueta. Desde mi punto de vista, sería mucho mejor decir que esta persona tiene problemas psicológicos o físicos, como pueden tener muchas otras, ya que el término discapacidad siempre es interpretado muy negativa-mente y causa mucho prejuicio.

Me gustaría que quedara claro que una persona que funciona de-manera diferente puede hacer una vida normalizada dentro de la comunidad y disfrutar de su autonomía.
Las personas que ya están en integración social tampoco lo tienen nada fácil a la hora de querer desarrolla su vida, lo vemos con tareas tan necesarias como la de buscar trabajo por ejemplo.
Esto también se debe a la gran falta de información sobre las capacidades que puede tener una persona con diversidad funcional. Las empresas de inserción laboral, junto con otras entidades, luchan para poder incrementar comprensión en la sociedad. Todos somos personas y hay que tener en cuenta que una depresión es igual que un resfriado o que es una enfermedad como otra. 

Sin embargo el rechazo hacia las personas que sufren este tipo de enfermedad es un impedimento para la superación de la enfermedad. Somos todos personas con ciertas dificultades, algunas no tanto como otros.

Desde la crisis económica han ido aumentado las depresiones , los trastornos de ansiedad y estrés, pero la sociedad sigue con la costumbre de etiquetar a las personas.  Debería haber mucha más información sobre estas enfermedades, y más ayudas destinadas a incrementar la inclusión social de las personas con dificultades. Si no hubiera este rechazo hacia los afectados podría recibir más ayuda.

Esta lucha está en nuestras manos, no se necesita mucho, simplemente comprensión y colaboración.  Todos juntos podemos trabajar para una sociedad más igualitaria.

La palabra discapacidad hoy en día no es una palabra adecuada, es mejor decir:
PERSONAS CON DIVERSIDAD FUNCIONAL.

Que es el Sd klinefelter, Como se vive?.


Que es el Síndrome klinefelter, SK , Síndrome XXY?

 Cuando era adolescente , no lograba concentrarme en mi dia a dia en clases tampoco en mis actividades extraescolares , siempre era tímido reservado y nervioso . Me era imposible concentrarme en los estudios una suma o resta me resultaba imposible , era como subir al monte más alto veía un simple examen como un camino durísimo y interminable . Tampoco sabía quien era Yo realmente . Seguido a la incomprensión social y de mi mismo , al sacar la ira de la impotencia de no saber que me pasaba ,crecí con ansiedad y miedo frente quienes intentaban enseñarme el camino de la vida , frente a todo tipo de actividad yo sentía que sobraba , que en este mundo yo no merecía estar vivo. En cuanto empecé a sentir esa sensación en mi , pedi ayuda , una ayuda que por el desconocimiento médico , tan solo me hizo crecer en el mundo de las batas blancas cientos de especialistas psicólogos, psiquiatras, médicos … donde todas las respuestas que me daban era esquizofrenia , bipolaridad , trastornos de personalidad , cluster B , Antisocial , hipocondríaco , ect … En plena pubertad veía mis amigos , compañeros que ivan cojiendo musculos , bello corporal , y yo tan solo cojia grasa y sentía dolor en los pechos , cada dia que iva pasando menos comprendía que me pasaba , no podía mirarme al espejo veía un hombre con rasgos de mujer donde los médicos psiquiatras tan sólo me decían estás enfermo , el problema es mental eres psicosomático eres hipocondriaco decían . Se juntaban miedos , fobias , ansiedad , ira , impotencia total en mi dia a dia cada vez era más duro . Pero un dia una puerta con luz se abrió , esperando un pre-operatorio , la doctora que me atendió me vio físicamente y se apresuró a decirme , se lo que te ocurre , en ese momento fue una sensación extraña subieron , dos médicos , un técnico de laboratorio y un endocrino , me realizaron pruebas y antes de tener los resultados me dijeron tienes el síndrome klinefelter . En ese momento lo primero que pensé que es esto? Me explicaron que tengo un cromosoma X de más que las mujeres son XX y los hombres son XY en el cariotipo mio era XXY , y hay tratamiento para mejorar y lograr que pueda seguir adelante sin ya no saber que me ocurría , el tratamiento es hormonal .Los Klinefelter no producen Testosterona , suelen ser altos con un cadera más ancha de lo normal , depresivos , con mucha ansiedad , y con dificultad en estudiar , sin vello corporal ni tampoco facial ,y con frecuencia con ginecomastia , en la adolescencia suelen querer estar solos aislados de sus compañeros es el método de refugiarse cuando nadie te comprende. Aún hoy en día muchos médicos desconocen esta enfermedad , este síndrome que es ya muy comun en 1 de cada 700 habitantes , además de los síntomas ya descritos antes produce descalcificación ósea , malformaciones bucales , osteoporosis , Mayor propensión a padecer enfermedades autoinmunes, cáncer de pecho , Trastornos emocionales, ansiedad, depresión, Retraso en el área del lenguaje, lectura y comprensión. Falta de autoestima, debida en la mayoría de los casos a los caracteres femeninos perceptibles por el varón (ginecomastia, etc.). y muchas mas enfermedades. El motivo de mi testimonio como portador del síndrome XXY es que se mire mejor al paciente , y dar a conocer que es un síndrome Klinefelter , o Cromosoma 47 ,también conocido SK ya que en los tiempos que vivimos puede haber mucha gente que no comprenda que les ocurre , y quieren respuestas i no logran obtenerlas frente al desconocimiento médico en Andorra sobre este Síndrome entre muchos otros más. con el tratamiento adecuado , el paciente logra volver a vivir , i sentirse bien , acudiendo a centros especializados y siguiendo por médicos competentes en la especialidad en sí La testosterona no es un fármaco agresivo , la testosterona es un fármaco que ayuda al paciente a poder seguir adelante . sin ella yo hoy no estaría explicando mi testimonio Otro detalle importante a saber es que un chico sufra un síndrome XXY no quiere decir que vaya a ser gay , puede ser heterosexual , que haiga una mutación del gen X en el ADN no denomina la orientación sexual de cada uno.